他被敲断了双腿、脖子、脊椎 | 職業工會大補帖

2020年7月16日—1992年，他19岁，第一次感觉到自己膝盖疼，村里赤脚医生、县里大夫都认为只是某种炎症，但情况愈演愈烈，到1996年时，李华只能在轮椅上 ...

或许普通人难以想象，对有些人而言，面朝前方直立行走是一件完全做不到的事。

这个看似匍匐在轮椅上的病人叫李华， 是一位世界罕见的“3-on折叠人”，他的 下颌紧贴胸骨、胸骨紧贴耻骨、面部紧贴股骨， 整个人蜷缩如虾米状，紧紧折叠在一起。

他得的病叫 强直性脊柱炎，是一种自身免疫性疾病，医学上至今难以做出解释，被称为“不死的癌症”。李华的骨骼弯曲程度属于极端情况， 强直性脊柱炎后凸畸形。

1992年，他19岁，第一次感觉到自己膝盖疼，村里赤脚医生、县里大夫都认为只是某种炎症，但情况愈演愈烈，到1996年时，李华只能在轮椅上活动了。

坐上轮椅以后，他生活的直径大大受限，弟弟出去做工，他就在家里吹吹口琴排遣消愁，春节的时候写写春联卖钱。

他的老家在 湖南永州的农村，家里经济条件不好，家人对医学和身体健康也没有良好的认知，本来也许在早期吃药就能遏制的病渐渐失去控制：

李华的炎症开始向背部扩散，渐渐身体不能再直立，脸渐渐向大腿一点点贴近，脊柱变形，贴紧的肚皮开始因为汗液向内腐烂……他的身体形态像一把折叠的小刀，脸离大腿最近处只有1.86厘米，生活也不能自理。

而且，他再也吹不了口琴了。

李华最初来深圳大学总医院看病时，别人都看不清他的脸，他也不能看到别人，用餐的时候只能把餐盘放低，从侧面细小的缝隙中一点点扒拉饭菜，吃得非常艰辛。

陪着李华治病的是他的妈妈，从40多岁带他看病开始，今年已经71岁。

脊柱骨病科的主任医师叫陶惠人，94年硕士毕业，两年后开始在骨科急诊带组，是非常权威的专家。陶医生之前做过许多畸形脊柱校正的手术，都不算容易，因为脊柱撑起了人体的躯干，是保持人体直立性的重要部分；而要需要把长歪的骨头“掰直”，非顶尖的骨科大夫不能完成。

而这次弓成“9”字型的李华，几乎是陶医生见过情况最严重的病患。

这样后凸畸形的患...